Sciences et Avenir : Affaire des bébés sans bras dans l’Ain : 11 nouveaux cas potentiels, une enquête nationale lancée

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11 nouveaux cas potentiels de bébés nés sans bras ou sans main ont été identifiés par l’agence Santé Publique France dans l’Ain. Une grande enquête nationale est en cours pour comprendre les causes.

Dans l’Ain, 18 cas de bébés touchés par une malformation particulière du bras sont examinés, dont 8 avérés.
Anne-Sophie Bost / AltoPress / PhotoAlto / AFP

Onze cas suspects supplémentaires d’enfants nés sans bras ou avant-bras ont été identifiés dans l’Ain par l’agence Santé publique France, relançant la polémique avec le registre régional Remera.

11 nouveaux cas : le total est maintenant de 18 cas de bébés atteints sur 15 ans

Ces 11 cas suspects s’ajoutent aux 7 cas déjà signalés par le Remera (Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes), a précisé à l’AFP le Dr. François Bourdillon, directeur général de l’agence sanitaire. Ils ont été recensés grâce aux données hospitalières, appelées PMSI, qui répertorie l’activité des hôpitaux. Le 8e cas d’un enfant né 2012 signalé lundi 29 octobre 2018 par le registre Remera et qui n’y était pas enregistré figure dans les nouveaux cas suspects qui doivent encore être validés. La responsable du Remera, Emmanuelle Amar, avait confirmé mardi 30 octobre 2018 à l’AFP l’existence d’un 8e cas dévoilé par le quotidien Le Monde, expliquant qu’un « concours de circonstances bien fâcheux« , à savoir un défaut de dossier médical informatisé dans la maternité où est né le garçon en 2012, expliquait qu’il ait échappé au registre. Un défaut d’informatisation de l’hôpital qui n’empêche pas l’agence Santé Publique France de reprocher au Remera que cette naissance n’ait « pas été recensée auparavant par le Registre, alors que celui-ci est censé assurer l’exhaustivité« .

Sur ces 11 cas supplémentaires, 7 ont été repérés entre 2000 et 2008, et 4 entre 2009 et 2014, dont a priori le « 8e cas » rapporté par Remera. Ce qui porte le total à 18 cas sur quinze ans. Toutefois ces cas suspects d’agénésie transverse des membres supérieurs ou ATMS (absence totale du bras, de l’avant-bras, de la main et de doigts) doivent être confirmés. Il faut s’assurer, pour confirmer cette forme particulière d’anomalie, qu' »elle est isolée » et « n’est associée à aucune autre malformation majeure, ni à une anomalie chromosomique, ni une bride amniotique in utero connue (un filament fibreux) qui aurait pu sectionner le membre« , explique M. Bourdillon. L’analyse de la répartition géographique et dans le temps, par année, sur ces quinze ans et des investigations complémentaires sont en cours. Même si, souligne l’agence sanitaire, la réalisation d’enquêtes rétrospectives, plusieurs années après la naissance, sera complexe.

RIGUEUR SCIENTIFIQUE. « Ces cas sont anciens et ne sont pas comptabilisés à l’agrégat« , réagit Emmanuelle Amar sur LCI mercredi 31 octobre 2018 à propos des 7 cas repérés entre 2000 et 2008, « quant aux 4 nouveaux cas qui s’ajoutent au cluster (agrégat anormal de cas), ils ne sont pas confirmés« . « La rigueur scientifique veut qu’on ne communique pas de cas non vérifiés« , insiste-t-elle, précisant qu’aujourd’hui, « il y a 8 cas avérés de bébés porteurs d’ATMS isolée entre 2009 et 2014« .

La méthode du Remera jugée « plus adaptée » par les experts

Les premières analyses de Santé Publique France des 7 premiers cas rapportés par le Remera avaient conclu que le nombre de cas n’était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale (d’environ 100 cas par an), et qu’aucune suspicion de cause n’avait pu être identifiée malgré l’interrogatoire des familles. Un résultat contesté par Mme Amar, selon qui le nombre de cas était 58 fois supérieur à ce qui était attendu. Une telle différence de résultats s’explique par des méthodologies distinctes. Le Remera analyse en effet les données en scannant sur de multiples fenêtres temporelles et géographiques, jusqu’à détecter un cluster. Cette méthode est donc très sensible, « trop sensible« , d’après un membre de Santé Publique France interrogé par Sciences et Avenir, au point qu’elle pourrait également détecter des cas dus au hasard. Pourtant, elle est « plutôt adaptée à la situation« , d’après le Pr Avner Bar-Hen, professeur titulaire de la chaire « Statistique et données massives » au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM) lui aussi interrogé par Sciences et Avenir. En revanche, la méthode de Santé Publique France lui avait parue « plus surprenante« , car leur analyse se basait sur des paramètres géographiques fixés à l’avance : d’abord par commune, puis à l’échelle du département. Or, avec si peu de cas, l’analyse par commune est trop restreinte, et sur le département cela « revient à diluer un éventuel problème sur un territoire trop grand« . « L’aspect spatial est pris de façon discutable et très subjectif« , concluait l’expert.

D’après le Pr Bah-Hen, l’analyse du Remera révèle que la probabilité que ce cluster soit du au hasard des naissances « est de 7 pour 1.000 ! (…) En gros il y a très peu de chances que ce soit dû au hasard« . Santé Publique France avait d’ailleurs confirmé un « excès de cas » en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint, mais pas dans l’Ain. Pour Emmanuelle Amar, l’agence a ignoré l’alerte plusieurs années. « En 2011, 2014, 2016, on m’a répondu qu’il n’y avait pas d’excès de cas« , explique-t-elle sur LCI.

Une nouvelle étude en cours : de premiers résultats attendus pour janvier 2019

Mais alors si l’excès de cas n’est pas dû au hasard, quelle pourrait en être l’explication ? Pour Santé Publique France, de nouvelles investigations sont au programme. « Nous avons décidé de relancer une enquête » avec l’Anses (agence de sécurité sanitaire, ndlr) et Santé publique France pour avoir des « regards croisés » de médecins et d’experts de l’environnement« , avait annoncé la ministre de la Santé Agnès Buzyn. A charge pour l’Anses (l’agence de sécurité sanitaire, ndlr) et Santé publique France « d’explorer ces cas, de retourner voir les mères, les familles, essayer de comprendre quel point commun il peut y avoir entre ces familles« , a expliqué la ministre. Les premiers résultats de l’enquête lancée dans le département de l’Ain seront rendus publics le 31 janvier, a précisé Mme Buzin sur RMC et BFMTV. « La complexité est de retourner dans l’histoire de ces familles, sur des cas qui datent d’il y a parfois plus de dix ans« . « Nous avons commencé par le département de l’Ain, nous finirons dans le mois prochain la région Rhône-Alpes et nous couvrirons l’ensemble du territoire« , a détaillé François Bourdillon. « Rien ne vous est caché« , a-t-il assuré. Les résultats finaux seront rendus publics avant le mois de juin 2019, d ‘après un tweet d’Agnès Buzyn.

Le mystère demeure

Pour l’instant, le mystère demeure sur l’origine de ces cas groupés de bébés nés sans bras. Une absence de réponse qui avait été jugée « insupportable » le 21 octobre 2018 par les ministres de la Santé et de l’Ecologie. « Nous ne voulons fermer aucune piste. C’est possiblement une piste environnementale, c’est peut-être ce qu’elles (les femmes enceintes, ndlr) ont mangé, c’est peut-être ce qu’elles ont respiré« , a commenté Agnès Buzyn sur RMC et BFMTV. Selon certains élus écologistes, les pesticides pourraient être à l’origine des malformations, même s’il n’y a pas de preuves scientifiques, comme l’a d’ailleurs reconnu Mme Amar devant des parlementaires. De plus, les premières investigations de Santé Publique France auprès des familles n’avaient pas montré de concordance entre la période à risque de chacune des grossesses examinées, c’est à dire du 24e au 56e jour de gestation environ, avec de quelconques périodes d’épandage de pesticides ou autres substances. Les grossesses étaient même étalées sur l’ensemble de l’année, sans concordance temporelle du point de vue de la période à risque.

En attendant, Emmanuelle Amar a fait l’objet d’une procédure de licenciement avec cinq autres collègues du Remera, licenciement finalement « suspendu » sans « aucune autre information« . Une situation que Mme Amar vit comme une « épée de Damoclès au-dessus de leur tête« .

Avec AFP

 

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